Zamknij

Szkoła przyjazna mukowiscydozie

Pisząca uczennica

Mukowiscydoza to skomplikowana pod względem medycznym, wielonarządowa choroba genetyczna. Jej rozwój zależy od wielu czynników, w tym rodzaju mutacji genetycznej (obecnie znamy ponad 2 tysiące różnych), sposobu leczenia i stosowanej fizjoterapii. Jak w każdej chorobie, również i w tej bardzo ważne jest nastawienie chorego i wola walki. Dlatego każdy z chorych na mukowiscydozę uczniów w tym samym wieku może posiadać zestaw zupełnie innych objawów. Podczas zajęć szkolnych taki uczeń może nie wykazywać żadnych oznak choroby lub pojawić się mogą tylko nieliczne z nich.

Poniżej prezentujemy tylko główne objawy, które zazwyczaj manifestują się w wieku szkolnym. Jeżeli jesteś zainteresowana/y tematyką mukowiscydozy i tego, jak rozwija się choroba od momentu zapłodnienia, w wieku noworodkowym, u osób dorosłych, to zapraszamy do sekcji mukowiscydoza

Do najczęstszych objawów mukowiscydozy u dzieci w wieku szkolnym należą:

  • kaszel (bardzo często) – ze względu na problemy związane z anomalią kanałów chlorkowych (w wyniku mutacji białka CFTR) dochodzi do wytwarzania gęstszej niż u zdrowych ludzi wydzieliny, która jest bardzo trudna do odkrztuszenia. Niemożność jej naturalnego ewakuowania powoduje, że zalega i podrażnia układ oddechowy, prowokując kaszel. Taki odruch jest całkowicie poza kontrolą chorego ucznia i nie jest przejawem infekcji;
  • problemy z układem pokarmowym, bóle brzucha (często) – ze względu na problemy z układem pokarmowym może dochodzić do różnych dolegliwości, głównie niespodziewanych bólów brzucha. Ponadto, większość chorych na mukowiscydozę ma niewydolną trzustkę, co wiąże się z koniecznością podaży enzymów trawiennych do każdego posiłku. Do wszelkich pokarmów spożywanych w szkole, poza owocami, dziecko musi przyjąć odpowiednią dawkę takich enzymów;
  • nawracające zapalenie płuc i/lub oskrzeli, infekcje (często) – ze względu na większe ryzyko zakażeń układu oddechowego u osób z mukowiscydozą może dochodzić do częstych infekcji i nieobecności ucznia na zajęciach szkolnych;
  • problemy z wagą, niedowaga (w Polsce często) – ze względu na problemy z układem pokarmowym i niewydolnością trzustki dochodzi do poważnych zaburzeń wchłaniania tłuszczów i witamin rozpuszczalnych w tłuszczach;
  • cukrzyca (czasami) – u chorych na mukowiscydozę z wiekiem dość często dochodzi do rozwoju cukrzycy. Już w wieku szkolnym mogą zdarzyć się osoby z rozwiniętą cukrzycą;
  • zmęczenie i znużenie (czasami);
  • katar, problemy z zatokami (czasami);
  • ataki duszności (czasami).

Mukowiscydozie mogą towarzyszyć inne choroby bezpośrednio z nią związane (na przykład cukrzyca, zapalenie trzustki, osteoporoza). Ponadto, wystąpić mogą inne choroby wieku dziecięcego, podobnie jak u rówieśników, które nie mają związku z mukowiscydozą. Dlatego powyższa lista ma tylko charakter poglądowy.

Udostępnień