Zamknij

Szkoła przyjazna mukowiscydozie

single page image

Mukowiscydoza

fakty

ZROZUMIEĆ

Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate (w skrócie „CF” od angielskiej nazwy Cystic Fibrosis), jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Jest to choroba genetyczna.

W Polsce nosicielem genu z defektem jest co 25. osoba. Z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że 95% nosicieli wadliwego genu o tym fakcie nie wie, bo nosicielstwo jest zwykle bezobjawowe. Dopiero w przypadku potomstwa dwóch nosicieli istnieje 25% prawdopodobieństwo wystąpienia u potomka mukowiscydozy.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Jest to bardzo ciężka choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Trwają liczne badania naukowe, eksperymenty i testy nowych terapii farmakologicznych i genetycznych. Jesteśmy coraz bliżej wynalezienia skutecznych terapii mukowiscydozy, ale nie wiemy, czy będzie to w tym roku, czy może za 5-10 lat. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Coś, co dla zwykłego człowieka jest tylko przeziębieniem, zapaleniem płuc czy oskrzeli – pewnym tylko mało istotnym epizodem w życiu, dla chorych jest kolejną cegiełką do wyroku. Każda następna infekcja odbiera choremu kilka lat życia. Na stan zdrowia osób z mukowiscydozą wpływ ma bardzo wiele czynników. Zwiększanie świadomości społeczeństwa na temat tej jednostki chorobowej jest niezwykle ważne, gdyż warunki, w jakich żyją, przebywają czy uczą się osoby z mukowiscydozą wpływają na jakość i długość ich życia.

Szacuje się, że chorzy dożywają średnio 35 roku życia (w przypadku chorych będących dzisiaj w wieku dziecięcym). Dzięki postępowi medycyny oraz większej świadomości dotyczącej tej choroby, średnia ta ciągle się wydłuża. Lata czy dziesiątki lat temu chorzy nie dożywali nawet 18-tego roku życia, umierając w dzieciństwie.

Mukowiscydoza to wyzwanie nie tylko dla medycyny, ale także dla polskiego szkolnictwa. Tym dzieciom trzeba pomóc wejść w dorosłe życie. Pozwolić im wykorzystać możliwości, jakie daje postęp medycyny. Kiedyś nie miały szansy dożyć dorosłości. Teraz taką szansę otrzymały i musimy im pomóc!

 

Udostępnień