Rzeczywistość z mukowiscydozą jest trudna i podporządkowana wielu zasadom, które ona ustala. Ciekawostką w przebiegu tej choroby jest fakt, że osoby na nią chorujące nie mogą się ze sobą spotykać. Ta zadziwiająca niektórych reguła wynika z zagrożeń, jakie stanowią dla chorych wzajemne kontakty. Wszystko to za sprawą tak zwanych zakażeń krzyżowych. Drogi oddechowe osób z mukowiscydozą, w związku z zalegającym tam śluzem, stanowią doskonałe podłoże dla rozwoju bakterii. Bakterie, które dla zdrowych osób są zupełnie niegroźne, dla chorych stanowią istotne ryzyko. By uniknąć wzajemnego zarażania się, chorzy na mukowiscydozę powinni być od siebie izolowani. Pozwala to zapobiec zasiedlaniu się bakterii w ich płucach i uchronić od wielu poważnych infekcji. Podkreślić należy fakt, że zasada ta odnosi się wyłącznie do kontaktów pomiędzy chorymi. Dla zdrowych osób w swoim otoczeniu nie stwarzają bowiem żadnego ryzyka. Niekiedy jednak wspólnych kontaktów między chorymi trudno jest uniknąć, chociażby w przychodni czy szpitalnym oddziale. W takich sytuacjach z pomocą przychodzą maseczki ochronne, które, w jakimś stopniu, zabezpieczają przed wzajemnymi zakażeniami.
Społeczność osób dotkniętych mukowiscydozą, choć zrzeszona jedną chorobą, z jej powodu jest podzielona. A jak wiadomo – nikt tak nie zrozumie drugiego człowieka jak ten, kto zmaga się z tym samym. Dlatego chorzy nawiązują często wirtualne przyjaźnie, wspierając się, pocieszając i motywując za pośrednictwem komputera. Zaobserwować można piękne, wieloletnie relacje pomiędzy chorymi, którzy cieszą się swoim szczęściem i pomagają sobie w chwilach trudnych.
Zrozumienie rzeczywistości dzieci z mukowiscydozą pozwoli budować dla nich przyjazną codzienność. One tak, jak każdy chcą być kochane, lubiane i akceptowane. Świadoma tego społeczność szkolna może dać im potrzebne wsparcie.
Aleksandra Folga, nauczycielka, mama dziecka chorego na mukowiscydozę
